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El lema del Día Mundia de la Hemofilia 17 de abril de 2022 es:

«ACCESO PARA TODOS» – Alianzas. Políticas públicas. Progreso.

Desde 1989, año en el que se celebró por primera vez el Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), creada en 1963, ha buscado, como fin último, la mejora del tratamiento y la atención para los hemofílicos de todo el mundo. Se eligió la fecha del 17 de abril como homenaje a Frank Schnabel, su fundador, quien nació ese día.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

• Tratamiento para todos promoviendo la toma de medidas coordinadas y
  concertadas en todo el mundo para conseguirlo.
• Visibilización de la hemofilia y los trastornos de la coagulación, dando a conocer los principales retos que enfrenta la comunidad.

El tema del evento de este año es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar al gobierno y CCAA a integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales y autónomas”. Crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de las instituciones y poder incrementar el acceso sostenible y equitativo a la atención y el tratamiento.

“Por ello es necesario el tratamiento integral y socio sanitario del paciente durante todas las etapas de su vida, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis”.

Una tarea muy importante es “involucrar a los gobiernos para que integren los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”.

La hemofilia no es una enfermedad contagiosa, sino hereditaria, producida por una mutación genética que provoca la deficiencia de una o varias de las proteínas (llamadas “factores”) que intervienen en el proceso de coagulación y que se manifiesta por una mayor dificultad, según el grado de severidad de la enfermedad, para contener las hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y músculos, o externas. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.

Los repetidos sangrados internos, sobre todo en las articulaciones, provocan en los pacientes dolorosas artropatías, con la consiguiente pérdida de movilidad de las articulaciones, junto con fuertes dolores.

“Es una discapacidad invisible, lo cual provoca que sea olvidada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Por eso es fundamental visibilizar estas realidades muchas veces ocultas”.

¡ILUMINARSE DE ROJO!

Durante los últimos años muchas ciudades del mundo se han incorporado a la iniciativa ¡Iluminarse de rojo! hasta incorporar más de 83 monumentos de todo el mundo que se iluminan de rojo durante el Día mundial de la hemofilia.

A petición de ASVAPAHE y con el apoyo de los Ayuntamientos de ambas ciudades, el día 17 de abril se iluminarán de rojo tanto el Cristo del Otero en Palencia como el Ayuntamiento y la Cúpula del la Plaza del Milenio en Valladolid.

En torno al Día Mundial de la Hemofilia, desde ASVAPAHE van a promover actividades con objetivo de:

1. Informar a la sociedad sobre la hemofilia, enfermedad de Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
2. Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con estas coagulopatías.
3. Visibilizar la enfermedad, creando conciencia en la sociedad.

Como ya ocurriera en los dos años anteriores, tampoco este año ASVAPAHE podrá hacer acto de presencia con mesas informativas en el Complejo Hospitalario Río Carrión de Palencia ni en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. Por todo ello, las acciones de conmemoración de este día se realizarán por medio de comunicados, pero debemos manifestar que:

• Nos sensibilizamos y empatizamos con todos los enfermos por el coronavirus y sus familias, entre los que también se encuentran personas con enfermedades crónicas
• Deseamos mostrar nuestro apoyo y cariño a todo el personal sanitario que tan duramente se está viendo afectado por esta situación.
• Pedimos a todos que se sigan cumplimiento de forma rigurosa las medidas que en cada momento propongan las autoridades sanitarias para combatirla.

EL NÚMERO DE AFECTADOS COAGULOPATÍAS EN CASTILLA Y LEÓN

En la Comunidad Castellana y Leonesa el total de personas afectadas de coagulopatías congénitas, de las diferentes asociaciones, es de 274, con el apoyo de más de 100 familias.

Para obtener más información pueden ponerse en contacto con ASVAPAHE:

• Sede: C.I.C. Conde Ansúrez, sala 7, Calle Batuecas, 24. 47010 Valladolid
• Teléfonos: 983 264917 (sede) – 651 653050 (Presidente) – 655 491699 (Vicepresidente)
• Correo Electrónico: asovalladolidpalencia@fedhemo.com
• Página Web: www.hemofiliavalladolidpalencia.org